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Tourette-Syndrom

Isabelle tickt anders

Ungewollte Bewegungen und Laute, die einfach herausmüssen: Isabelle Imdorf leidet am Tourette-Syndrom. Als junge Frau haderte sie mit ihrer Krankheit. Und hat trotz allem ein erfülltes Leben geführt.

Text Petra Koci
Fotos Monika Flückiger
Fürs Foto trickst die «Grand-Mama» ihre Tics aus: Anton und Isabelle Imdorf mit Sohn Daniel und Enkelin Maria.

Fürs Foto trickst die «Grand-Mama» ihre Tics aus: Anton und Isabelle Imdorf mit Sohn Daniel und Enkelin Maria.

Grand-Mama, wieso machst du so komisch?» Das hat Enkelin Maria früher oft gefragt. Komisch, das heisst: die Luft laut durch die Nase hochziehen. Den Kopf über die rechte Schulter werfen. Sich räuspern und husten, als würde die Grossmutter ein lautes H ausstossen. Heute weiss die Zehnjährige: Grand-Mama hat das Tourette-Syndrom.

Die Diagnose hat Isabelle Imdorf (70) selbst erst vor 20 Jahren bekommen. «Ich war so erleichtert», sagt sie auf Berndeutsch mit einem charmanten französischen Akzent, «endlich hatte ich einen Namen für meine Krankheit.» Sie habe gleich ihre beste Freundin angerufen, um das zu feiern.

Isabelle Imdorf ist im kanadischen Montreal geboren und aufgewachsen. Ihre Tics begannen, als sie sechs Jahre alt war: unkontrollierte Laute und Bewegungen, zudem Zwänge, wie etwa den Lichtschalter zehnmal ein- und auszuschalten oder Wörter umgekehrt zu sagen. Die Ärzte schlossen zwar Epilepsie und Tumore aus. Das Tourette-Syndrom war in Kanada aber damals noch nicht bekannt. Es hiess, sie sei eben ein sensibles, hypernervöses Kind.

«Hör auf damit», sagte ihr Vater oft. Sie galt als Zappelkind, wurde aber nicht gehänselt oder gemobbt. Einige Zwänge sind heute weg, mit den Tics aufhören kann sie aber nicht. Auch beim Besuch in ihrem Zuhause im Berner Dorf Mühlethurnen zieht Imdorf die Luft immer wieder ruckartig durch die Nase. Spürt sie den Impuls fürs Kopfzucken und Husten, hilft sie sich mit einem Trick: Sie drückt mit der einen Hand fest die andere oder hält mit verschränkten Armen den Oberkörper stabil. So baut sie im Körper einen Gegendruck auf, um nicht auszuticken. Sich auf etwas anderes zu konzentrieren, ist ebenfalls eine Strategie. Musik und Tanz sind ihr Ventil. Wenn sie Panflöte spielt, schweigt Tourette. Leidenschaftlich gern tanzt sie jede Woche in der Gruppe internationale Volkstänze. Ihre blauen Augen strahlen: «Beim Tanzen gebe ich mich der Musik hin und vergesse alles.»

Ihrem Mann fiel beim ersten Date nichts auf

In ihrer schlimmsten Zeit machte sie eine Psychotherapie. «Ich war 19 oder 20 Jahre alt, wollte gut aussehen. Wegen Tourette habe ich Männer, die ich geliebt habe, verloren. Damals hatte ich eine Depression, wollte nicht mehr leben, weil man mich verlassen hatte.» Mithilfe der Therapie hat sie gelernt, ihr Selbstwertgefühl zu stärken.

Portraitfoto: Isabelle Imdorf

Auch ihr Beruf als Kinderphysiotherapeutin gab ihr immer viel Halt. Mit 26 wagte sie einen Neuanfang: «Ich träumte von weissen Bergen. Den Traum fasste ich als Wegweiser auf und reiste kurzentschlossen zu den Schneebergen – und zu einer Freundin – in die Schweiz. Ich wollte Freiheit und ein Leben ohne Mann», lacht sie. Kurz darauf wurde ihr im Spital Luzern eine Stelle angeboten. Und sie lernte Anton Imdorf, ihren späteren Gatten, kennen. «Beim ersten Treffen ist mir nichts an Isabelle aufgefallen», glaubt sich der 73-jährige pensionierte Agraringenieur zu erinnern. Danach habe er es schon bemerkt. «Es hat mich aber überhaupt nicht gestört. Die Tics sind etwas Äusserliches. Sie sagen ja nichts über den Tiefgang eines Menschen aus.»

Für die drei Kinder der Imdorfs, Dominic (41), Mélina (39) und Daniel (35), war Tourette ebenfalls kein grosses Thema. Es gehörte einfach zu ihrer Mutter, geschämt haben sie sich nie. «Es war ja auch nützlich, etwa beim Einkaufen», schmunzelt Mélina: «Wenn ich sie im Laden aus den Augen verlor, konnte ich sie anhand ihrer lauten Tics lokalisieren. Sie waren wie ein GPS.» «Oder wie ein Gemütsbarometer», ergänzt Daniel: «Häufen sich ihre lauten Tics, ihre ‹Hicks›, ist das ein Signal für ein ‹Gstürm›, auch heute. Dann ist sie nervös oder gestresst.»

Tourette als Teil von sich zu akzeptieren, wie das ihr nahes Umfeld tut, war für die dreifache Mutter lange schwierig: «Ich habe stets versucht, ja nicht zu stören.» Im Kino und in der Vorlesung setzte sie sich immer zuhinterst hin, im Zug in ein leeres Abteil. Im Bus stand sie lieber. Das macht sie nicht mehr. Natürlich schauen die Leute sie seltsam an, fixieren sie. Manchmal sagt sie: «Entschuldigung, ich habe eine Krankheit.» Dann gucken die Leute meist weg.

An diesem Nachmittag im Wohnzimmer hat die Bernerin ihre Tics gut in Schach gehalten. Beim Fotoshooting draussen im Garten hält sie die Hand ihres Mannes, drückt sie fest. Wenn sie ihre Tics länger unterdrückt, entladen sie sich allerdings am Abend umso heftiger. Gut ist heute Dienstag – Isabelle Imdorfs Volkstanzabend.

Das Tourette-Syndrom

Das Tourette-Syndrom ist eine unheilbare neuropsychiatrische Erkrankung. Laut Prof. Kawohl, Leiter und Chefarzt der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Psychiatrischen Dienste Aargau in Windisch, braucht es für die Diagnose mehrere Bewegungstics und mindestens einen Geräuschtic über längere Zeit. Die «Koprolalie» – unkontrollierte vulgäre Ausdrücke und Flüche – kommt dabei nur bei etwa zehn Prozent der Fälle vor. Häufig haben Tourette-Betroffene eine Begleiterkrankung, zum Beispiel ADHS. Mediziner gehen von einer genetischen Ursache aus, dazu kommen weitere Komponenten wie etwa eine Infektion in der Kindheit. Die Behandlung setzt auf die Sicherung der Lebensqualität: durch richtige Diagnose, Aufklärung im Umfeld, psychotherapeutische Verfahren oder medikamentöse Behandlung. In der Schweiz gibt es schätzungsweise 24 000 Tourette Erkrankte, einzelne Tics kommen etwa zehnmal so häufig vor.
 

Buchtipp: Johanna Krapf porträtiert neun Menschen mit Tourette-Syndrom: «Und dann schreit sie Ortstarif! Ein Leben mit Tourette-Syndrom», Orell-Füssli-Verlag, 2020; bei exlibris.ch

BewegtbildZwangsstörungen: Leben mit Ticks und Tourette, bei SRF PLAY

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