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Prix Adèle Duttweiler

Ensemble contre la maladie

Naïa avait 7 ans quand les médecins lui ont découvert une tumeur au cerveau. Pour surmonter cette terrible épreuve, ses parents, Gaëlle et Gaël Solioz, de Portalban (FR), ont alors pu compter sur le soutien financier et humain de l’association Zoé4life, qui reçoit cette année le Prix Adèle Duttweiler.

Texte Pierre Wuthrich
Photos Guillaume Perret
Zoé4life

Gaëlle Solioz et sa fille Naïa: une complicité plus forte que tout.

Un petit zoo où évoluent poules et lapins, un étang où font trempette grenouilles et tritons, un espace jeu comprenant trampoline et piscine: le vaste jardin des Solioz, à Portalban (FR), a tout du paradis. Et pourtant, ici, la famille a vécu un véritable enfer.

«Notre entrée dans le cancer s’est faite le 4 septembre 2017, se souvient précisément Gaëlle, la maman aujourd’hui âgée de 38 ans. C’est ce jour-là que les médecins de l’hôpital de Payerne découvrent, suite à des troubles persistants de l’équilibre et de la vision, une tumeur logée dans le cerveau de sa fille Naïa, 7 ans alors. «J’étais à ce moment seule avec elle. Je ne comprenais rien à ce que me disait le personnel soignant. Je me rappelle juste une salle blanche, il y faisait froid. Et ces deux mots – tumeur, cerveau – qui résonnent à mes oreilles. Ma vie s’est alors effondrée.»

Gaëlle Solioz a encore la gorge serrée lorsqu’elle raconte l’histoire de sa famille. Alors que ses enfants jouent à cache-cache dans le jardin en cet après-midi de fin d’été, elle poursuit, tout en se retenant de pleurer. «J’ai ensuite appelé Gaël, mon mari. Je pense que ce fut la pire chose que j’aie dû faire dans ma vie.» Immédiatement, Gaëlle et Naïa partent au CHUV. Il faudra toutefois attendre un long mois et la fin du saignement de la tumeur pour que l’enfant puisse être opéré. Avec succès.

A l'occasion de la remise du Prix Adèle Duttweiler, Natalie Guignard et Nicole Scobie, directrice et présidente de Zoé4life, présentent l'association avant de laisser place à Angie Ott qui interprète «Zoé pour la vie», un titre composé par l'artiste neuchâteloise, Natalie Guignard et Gaëlle Solioz.

Il s’ensuit un long traitement. Six semaines de radiothérapie où Naïa est littéralement clouée au lit sous un masque grillagé afin qu’elle reste immobile pendant ses séances quotidiennes. Puis neuf mois de chimiothérapie. Les séances se montrent efficaces, mais les effets secondaires sont dévastateurs. Naïa perd ses cheveux et ne pèse à un moment plus que 15 kg. Il faut donc lui placer une sonde naso-gastrique pour l’alimenter. «Cette machine faisait du bruit toute la nuit. Cela nous rendait fous», se souvient Gaëlle. À cela s’ajoute un système immunitaire déficient qui fait que Naïa devient une proie facile pour n’importe quel virus et bactérie et doit faire de nombreux séjours à l’hôpital, voire en isolement pour se protéger au maximum. 

«Naïa s’est montrée courageuse et ne se plaignait pas. Elle a toujours trouvé du positif à se rendre au CHUV. Elle aimait par exemple nourrir les poissons à la radiothérapie.» Pour Gaëlle et Gaël, la réalité est bien plus noire. «J’ai beaucoup pleuré, et cela m’arrive encore très souvent, mais j’essaie de garder mon sourire. Mon époux s’est lui construit une bulle pour se protéger. Quand on rentrait de l’hôpital, il allait creuser l’étang du jardin pour évacuer sa peine.»

Zoé4life

Aujourd’hui, Naïa Solioz (au centre) va beaucoup mieux. Toute la famille a été touchée par sa maladie et essaie désormais d’avancer positivement.

C’est durant un séjour au CHUV que les Solioz entendent parler pour la première fois de Zoé4life, une association qui vient en aide aux familles ayant un enfant souffrant d’un cancer et récipiendaire du Prix Adèle Duttweiler (lire ci-dessous). «Zoé4life a par exemple pris en charge les frais de l’opération visant à prélever, avant la chimio, un ovaire afin de garantir la fertilité de notre enfant. Nous avons aussi reçu de l’argent pour payer les premiers frais, énumère Gaëlle. Cette aide était la bienvenue, car j’ai dû arrêter de -travailler pour m’occuper de Naïa.»

Les perles du courage

Depuis l’automne 2018, Naïa est en rémission. «C’est évidemment une bonne nouvelle, mais le fait de n’avoir des contrôles que tous les quatre mois nous inquiète beaucoup. Auparavant, nous étions entourés constamment de médecins et nous nous sentions presque en sécurité. Maintenant nous nous sentons un peu seuls.» À la crainte d’une rechute s’ajoute une grande tristesse. «J’ai dû faire le deuil de ma fille d’avant, de notre famille d’alors. Naïa a dû réapprendre à nager, faire du vélo, skier. Surtout, elle a beaucoup de ­séquelles. Elle connaît des problèmes de thyroïde et des troubles de l’attention. Elle est aussi ­devenue très lente, a de la peine à s’endormir et a développé plusieurs troubles dys.»

De plus, la mort ne cesse de rôder. «Même si je n’y peux rien, je m’en veux d’avoir confronté si tôt mes enfants à cette réalité. Le frère et la sœur de Naïa, Aïdan, 8 ans, et Irïa, 5 ans, ont eux aussi été bousculés par la vie. «Aïdan est une fois rentré de l’école en disant que sa sœur allait mourir, car c’est ce qui ­arrive quand on a le cancer. Nous avons alors demandé à pouvoir organiser une information généralisée dans tout le collège.» 

Pour ce faire, Gaëlle Solioz prenait souvent avec elle le Kanji de Naïa. «Il s’agit d’un collier développé par la Ligue vaudoise contre le cancer et dont les perles sont financées par Zoé4life. On y ajoute une perle pour chacun des soins reçus, que ce soit une chimio, une opération, une transfusion. Naïa en a 538… et son collier est long de plusieurs mètres.»

Zoé4life

Le collier de Kanji de Naïa retrace son parcours. Chaque perle est un soin différent.

Gaëlle s’investit également afin de trouver des fonds pour Zoé4life. «Toute la famille, y compris Naïa, alors en plein traitement, a participé à des courses à pied et s’est fait parrainer.» Malgré ses gros coups de fatigue, Naïa se montre endurante et sait encourager ses parents. «Un jour, alors qu’il pleuvait et faisait froid, nous avons demandé à Naïa si elle voulait vraiment faire sa course, alors que ses valeurs étaient au plus bas. Elle nous a alors lancé que c’était quand même moins pire que de se faire ouvrir le crâne… Comment lui dire non après cela.»

Durant cette épreuve, les Solioz ont pu compter sur des soutiens sans failles. «Que ce soit dans les hôpitaux ou au sein de Zoé4life, nous avons rencontré d’autres parents qui nous ont beaucoup aidés.» C’est le cas de Natalie Guignard-Nardin, cofondatrice de l’association et de la chanteuse Angie Ott, avec qui Gaëlle a enregistré en 2019 pour la bonne cause un titre émouvant dont les paroles – «Donne-moi la chance de guérir, donne-moi la chance de grandir» font mouche.

«Il m’est insupportable de penser que des familles vont vivre ce qu’on a vécu, voire pire encore si leur enfant doit mourir. Je ne peux reprendre une vie normale. Ma vie désormais est avec le cancer», explique Gaëlle qui a rejoint en décembre 2019 les rangs de Zoé4life en tant qu’assistante de direction à 50%. «Le reste du temps, je continue de m’engager bénévolement». Puis de conclure: «Nous n’avons pas choisi cette vie, mais nous pouvons décider ce que nous voulons en faire. J’ai beaucoup de colère en moi. De cette rage naît une attitude positive qui me permet de me battre corps et âme contre le cancer. Je veux lui montrer que je ne lâcherai pas l’affaire tant qu’on n’aura pas trouvé des traitements moins agressifs et tant qu’il y aura de telles souffrances chez nos enfants.»

Zoé4life: chaque franc compte

Doté de 100'000 francs, le Prix Adèle Duttweiler, du nom de l’épouse du fondateur Migros, est décerné tous les deux ans. En 2020, il est attribué à Zoé4life, une association qui a été fondée en 2013 dans le but de trouver des fonds pour financer un traitement à l’étranger devant permettre de sauver Zoé, une enfant qui ne demandait qu’une chose: grandir. Malheureusement, la fillette décèdera quelques mois plus tard, à l’âge de 4 ans. Sa maman, Natalie Guignard, décide alors de poursuivre le combat avec une autre mère confrontée à la maladie de son fils, Nicole Scobie, qui devient présidente de l’association. Leur but commun? Venir en aide aux quelques trois cents familles qui sont confrontées chaque année au cancer pédiatrique.

Les aides de Zoé4life prennent plusieurs formes:

–pour les parents: soutien financier étant donné que le père ou la mère doit souvent arrêter de travailler,

–pour les enfants: programme ludo-sportif, financement des perles du Kanji, prise en charge des traitements visant à préserver leur fertilité.

–pour la médecine: soutien financier à la recherche médicale spécifique à l’oncologie pédiatrique,

–pour le public: travail de sensibilisation.

Le don Migros sera utilisé avant tout pour développer de nouveaux protocoles de traitements dans notre pays, en collaboration avec le Groupe d’oncologie pédiatrique suisse (SPOG). Dans certains cas, de rechutes, par exemple, il peut en effet arriver qu’un enfant doive se rendre durant six à neuf mois à l’étranger. L’introduction de ces soins ciblés en Suisse facilitera alors grandement la vie de famille.

Faire un don: zoe4life.org

 

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