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Témoignages

Le deuil périnatal, déchirant mais mal compris

Face à la détresse des «paranges», ces parents qui ont perdu un bébé avant la naissance, la société se tait. Mais certains hôpitaux ont mis sur pied des équipes de soutien, et une association d’aide spécifique, Naîtr’Etoile, vient de voir le jour.

Texte Véronique Kipfer
Photos Anoush Abrar
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Aurélie Pasqualino a créé Naîtr’Etoile avec trois autres mamanges, et déjà entamé une collaboration avec plusieurs hôpitaux romands. 

Ils s’appellent Théo, Romane, Maya, Simon ou encore, Gaël. D’eux subsiste un doudou trop neuf, un bonnet miniature, une couverture tricotée, une toute petite empreinte de pied dans un morceau de plâtre – et une plaie béante dans le cœur de leurs parents, qui les ont perdus avant leur naissance.

Toujours douloureusement taboue, la mort périnatale est pourtant un drame relativement fréquent en Suisse: même si on manque de chiffres précis – ces décès ne sont en effet pas annoncés à l'Office fédéral de la statistique -, on compterait en effet chaque année entre trois cent quarante et quatre cents tout-petits décédés avant de naître. Et environ une femme sur quatre perdrait son bébé, majoritairement au cours des trois premiers mois de grossesse. «Il existe de nombreuses causes de décès possibles, explique Mathilde Morisod Harari, médecin adjointe et cheffe de la filière Pédopsychiatrie de Liaison du Service Universitaire de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent du CHUV: la fausse couche, la mort fœtale in utero, et les interruptions médicales de grossesse pour cause de pathologies fœtales. Quelle que soit la situation de la patiente hospitalisée, nous lui apportons, ainsi qu’à son/sa partenaire, le soutien qu’ils désirent, tout comme dans les autres hôpitaux. Car on sait à quel point ces décès ont une forte incidence psychologique, qui peut entraîner une souffrance extrême et des psychopathologies sur des années.»

Deux deuils cumulés

C’est qu’en sus de la perte traumatisante de leur bébé, les parents doivent aussi faire le deuil «d’un projet d’avenir qu’ils n’ont pas pu construire», souligne la spécialiste: «Quand on perd un être cher, on peut s’appuyer sur le substrat des souvenirs qu’on garde en soi, explique-t-elle. Là, c’est très compliqué, car il n’y a aucun souvenir commun.» Par ailleurs, la situation est parfois ressentie très différemment au sein du couple: «La femme a un vécu très différent de celui du partenaire, et beaucoup plus ancré dans le corps. La perte du bébé peut donc provoquer des dissensions. Nous essayons ainsi de proposer un suivi qui implique aussi bien les deux membres du couple, et nous leur indiquons aussi des pistes pour réussir à expliquer la situation aux autres enfants de la fratrie, s’il y en a.»

Les spécialistes insistent par ailleurs sur la nécessité d’un accouchement classique par voie basse, qui présente moins de complications au niveau obstétrical mais qui permet surtout à la maman de vivre réellement la séparation. «Nous proposons aussi de voir le bébé. C’est très heurtant, mais cela donne une réalité au corps de l’enfant, au fait qu’il a réellement existé. Les équipes de la salle d’accouchement prennent également systématiquement des photos qui seront conservées dans le dossier médical, et que les parents peuvent emporter avec eux, ou venir consulter s’ils le désirent quelques jours, mois ou années plus tard – ou jamais. L’idée est de soutenir ces couples afin que le bébé décédé ne prenne pas toute la place, mais ait sa juste place dans le vécu familial ».

L’importance d’ouvrir la parole

Enfin, Mathilde Morisod Harari souligne qu’il est primordial que les parents puissent parler librement du décès de leur bébé: «Parfois, l’entourage n’a même pas encore vraiment vu ou su que la femme était enceinte, et c’est extrêmement douloureux pour le couple de réaffronter le monde, seul avec sa perte. Il faut absolument être à son écoute, sans gêne et sans crainte de ne pas trouver les mots justes. Car on sait maintenant que ces deuils, lorsqu’ils ne sont pas pris en considération non seulement par la famille mais aussi par l’entourage, sont un poids qui peut se transmettre de génération en génération.»

A l’écoute des paranges

C’est pour compléter l’accompagnement aux parents qu’Aurélie Pasqualino (voir aussi témoignage) et trois autres mamanges ont créé il y a un an et demi Naître’Etoile, une association qui commence à collaborer avec une grande partie des hôpitaux romands. L’idée? Proposer l’aide de doulas, défrayées par Naîtr’Etoile – et dont les trois premières visites seront ainsi gratuites pour les parents. Parmi ces expertes de l’accompagnement familial, Rachel Nerny, doula à Froideville (VD): «On trouve beaucoup d’informations sur l’accouchement, l’allaitement et autres sujets positifs liés à la maternité, mais presque rien sur le deuil périnatal, remarque-t-elle. Il est pourtant primordial de pouvoir soutenir et renseigner les parents qui ont perdu un bébé. Notre but, c’est de pouvoir être présentes pour eux en fil rouge, dans un climat de confiance et de bienveillance, durant tous les rendez-vous médicaux qu’ils désirent, puis lors de l’accouchement et au retour à la maison. Et durant le post-partum, nous pouvons leur proposer de créer leurs propres rituels de deuil, en fonction de leur envie et de leurs croyances religieuses. Mais nous pouvons aussi répondre aux questions des enfants, et proposer chacune nos propres outils de soutien: rebozo, méditation, etc.»

Informations : www.naitretoile.ch

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Aurélie Pasqualino estime qu’il y a un manque énorme en ce qui concerne le soutien et l’accompagnement au deuil périnatal.

«Je me suis sentie terriblement seule et vide»

«J’étais enceinte de presque six mois lorsqu’on a découvert que quelque chose n’allait pas chez mon bébé. S’en est alors suivi tout un processus médical, avant qu’on nous annonce finalement que notre fils, Noé, était atteint d’un grave syndrome polymalformatif. Nous avons alors dû «choisir» d’interrompre la grossesse. Mais ce terme me laisse toujours un goût amer dans la bouche: est- ce vraiment un choix de devoir interrompre la vie de notre bébé, désiré, rêvé et déjà tant aimé, ou alors décider de mener à terme ma grossesse et faire vivre à Noé des souffrances dès sa naissance, sans garantie qu’il puisse y survivre? J’ai été accompagnée par le personnel médical du mieux qu’il a pu, avec sa réalité du moment, son impuissance et sa propre douleur face à ce genre de situation.

Que cela soit par ce dernier, mes proches ou mon entourage, des mots, des paroles, ont été exprimés qui m’ont profondément blessée et m’ont laissée hébétée. Je me suis sentie terriblement seule, vide, avec l’impression de ne pas avoir de place pour m’exprimer, car cela mettait les gens mal à l’aise. Mais moi, je n’avais qu’une envie: parler, raconter la naissance de notre fils, sa beauté, sa douceur.

Durant mon processus de deuil et d’acceptation, j’ai pu comprendre que personne n’avait eu l’intention d’être malveillant, mais que les gens sont bien empruntés dans ce genre de situation, et ne savent pas que dire ou que faire. Dans notre société, la mort est un tabou et bien souvent un aspect de la vie que l’on préfère ignorer, alors la mort d’un bébé… c’est difficile d’appréhender que la naissance n’est pas toujours égale à la vie.

Face à ces constats, j’ai décidé de créer il y a un an et demi l’Association Naîtr’Etoile avec trois autres Mamanges, qui ont elles aussi vécu une IMG (interruption médicale de grossesse). En effet, on a toutes les quatre trouvé qu’il y avait un manque énorme en ce qui concerne le soutien et l’accompagnement au deuil périnatal. Grâce aux dons que nous recevons, Naîtr’Étoile permet d’offrir aux parents qui perdent leur bébé la possibilité d’être écoutés, accompagnés et soutenus de manière adéquate et en toute bienveillance, mais également d’être bien informés au niveau légal. Par le biais d’entretiens personnalisés avec des doulas, ils peuvent déposer leur vécu et entamer un processus de résilience.

Ils ont aussi la possibilité d’être accompagnés lors des différents rendez-vous médicaux, de manière à bénéficier d’un soutien pratique et émotionnel complémentaire au travail du corps médical. Nous avons ainsi déjà entamé une collaboration avec plusieurs hôpitaux romands, afin de proposer un soutien complet aux paranges. C’est un travail commun que nous estimons absolument essentiel, et pour lequel les maternités romandes ont répondu présentes, avec la volonté d’améliorer l’expérience des couples vivant la perte de leur bébé. Nous trouvons également important de proposer aux parents de mettre en place des rituels symboliques, afin de créer le plus de souvenirs possibles avec leur bébé.

De notre côté, Noé a sa place dans la famille. Nous avons un album de photos de lui, fêtons son anniversaire, et je parle toujours de mes trois enfants: Elio et Milan, mes deux garçons de la terre et Noé, mon fils des étoiles.»

 

 

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Anouk Dunant Gonzenbach a publié l’an passé un livre de réflexions sur l’espérance.

«J’ai décidé de ne pas culpabiliser»

«J’ai perdu un bébé en été 2006, à cinq mois de grossesse. Au fil des années suivantes, j’ai cherché à comprendre comment il était possible de réagir face à quelque chose d’aussi indicible, et comment on pouvait s’en relever. J’en ai fait un livre, publié l’an passé*. Ma conclusion? C’est qu’il n’y a pas de réponse, ce qui n’est pas facile à accepter pour moi, car j’ai toujours cherché dans ma vie un Dieu humain ou un Merlin l’enchanteur, quelqu’un qui sache tout. La réponse est en fait un chemin qu’on ne termine jamais, la réponse est le chemin. Et consiste aussi à se demander ce qui est important pour soi, ce qui peut nous apporter de l’espérance. Je crois que mon espérance à moi, c’est de rendre beaux les moments du présent et de repérer, dans le présent, les moments qui sont beaux. Par exemple, je fais du vélo et depuis plusieurs années, je l’ai décoré de fleurs en plastique. Les gens que je rencontre me disent souvent qu’ils les trouvent chouettes, cela favorise les contacts et permet d’avoir de brefs petits rayons d’humanité bienfaisante.

J’ai fait deux lectures publiques d’extraits de mon texte l’été dernier, et ce qui m’a beaucoup impressionnée, c’est le tabou qui entoure le deuil périnatal. Car à chaque fois, des femmes de tous âges sont venues vers moi les larmes aux yeux, pour me dire: ça m’est arrivé et je n’en ai jamais parlé à personne. C’est poignant, car même les personnes très âgées n’ont jamais oublié. J’avais construit mon livre en partant de ce qui m’est arrivé pour montrer mon chemin de réflexion, et je pensais que c’était le récit de cette quête qui était le plus important. Mais en fait, les personnes qui sont venues vers moi après l’avoir lu sont celles qui ont aussi perdu un bébé. Et il y en a énormément.

J’ai une amie qui est gynéco, et à qui un médecin a dit quand elle faisait ses études: «Faites plutôt dermatologue ou chirurgienne cardiaque! Car si le patient meurt pendant une opération du cœur, ce sera compris, mais pas dans le cas où une maman ou un bébé meurt.» Ce sont des morts qui ne sont pas acceptées, parce qu’elles ne devraient pas être. Et on vit en outre dans une société où il faut aller bien, et où la mort est devenue particulièrement taboue.

De mon côté, j’ai décidé de ne pas culpabiliser. Durant mes études, j’avais fait un mémoire d’histoire sur «La peur et le sentiment de la mort chez les femmes enceintes au XVIIe siècle », qui m’avait permis de réaliser qu’on a oublié qu’à l’époque, perdre son bébé était très courant. Cela m’a sans doute aidée à me protéger un peu. Et puis on a Fille aînée, qui nous a aidés à nous lever le matin et à continuer notre vie. On a ensuite eu son petit frère. On ne leur jamais caché ce qui s’est passé, car ce n’est pas un tabou.»

*«Il s’agit de ne pas se rendre: réflexions sur l’espérance», Editions des Sables

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Carole et Steve Beati et leurs enfants Lylia et Elio ont partagé ensemble le deuil de Noa.

«Beaucoup de gens ne comprennent pas la souffrance que cela amène»

«Notre fils Noa avait plusieurs malformations, et on a choisi de faire une interruption de grossesse médicale le 28 octobre 2019, raconte Carole Beati. J’en étais alors à ma vingt-septième semaine. Nous avions choisi d’aller au CHUV, car la gynécologue nous avait dit qu’il y avait là-bas une équipe formée pour l’encadrement des parents. Tout le monde a été ultra doux avec nous et a respecté nos décisions, mis à part la péridurale, qu’on m’a refusée. On nous a proposé le soutien de l’aumônière, et on a fait une petite cérémonie à la chapelle du CHUV. Puis ils nous ont proposé l’incinération et ont tout pris en charge. On a pu choisir la taille du cercueil, et la dame de la chapelle a été adorable. Pour nous et notre famille, ses mots ont rendu ce moment plus doux. Et sa façon de prendre soin de Noa m’a beaucoup touchée.» - «Nos deux autres enfants Elio et Lylia, qui avaient 5 et 7 ans, sont aussi venus, avec mon meilleur pote qui a débarqué de France pour nous soutenir un peu, poursuit Steve Beati. On a déposé Noa dans le cercueil qu’on a fermé, et les enfants ont mis plein de stickers, d’étoiles, des dessins, c’était un moment plein de vie et assez particulier, puisqu’on côtoyait cette mort en même temps. On a ainsi accompagné Noa jusqu’au bout.» - «Pour moi, c’était important de le faire, je ne pouvais pas ne pas être là, souligne sa femme. Mais je pense que l’image la plus choquante qui me revient encore aujourd’hui, c’est d’avoir mis mon fils dans son cercueil.» - «C’est sûr que ce n’est pas un moment qu’on s’attend à vivre, confirme Steve Beati. Avant, je savais que le décès périnatal existait, mais en tant qu’homme, je n’avais pas réalisé qu’un bébé pouvait mourir comme ça. Carole a vécu deux premières grossesses nickel, et quand on vous dit «votre bébé a de très graves problèmes», c’est un choc. Et beaucoup de gens ne comprennent pas la souffrance que cela amène.»

Le couple souligne la difficulté qu’il a eue à annoncer la nouvelle aux enfants, même s’il leur avait expliqué dès le début que Noa était gravement malade: «On leur a dit que j’allais aller à l’hôpital deux jours après et que quand je rentrerais, le bébé ne serait certainement plus dans mon ventre, parce que son cœur était tellement malade qu’il se serait peut-être arrêté, se remémore Carole Beati. Ce n’est qu’il y a quelques semaines que mon mari a expliqué à mon fils que c’est le médecin qui avait arrêté le cœur. Elio est très sensible et il avait compris sans qu’on lui explique, il était d’ailleurs déjà venu plusieurs fois poser des questions dans le courant de l’année.» - «C’est comme si les enfants avaient encore un pouvoir qu’on perd en vieillissant, ils voient la mort autrement, remarque son mari. Ils ont vu Noa le jour même à l’hôpital, sont venus avec nous à la petite cérémonie, puis pour le cercueil, et à chaque fois ils le regardaient sous toutes ses coutures, ils l’ont porté, lui ont fait des bisous avec une simplicité incroyable. J’espère que ce vécu leur permettra d’avoir une autre approche de la mort tout au long de leur vie.»

Afin de conserver le lien si ténu avec son fils, Carole a réuni dans une malle tout ce qu’il a de lui : «J’y ai mis un tout petit couffin qu’on avait reçu pour lui, j’ai aussi confectionné une décoration avec son nom et on a son doudou, énumère la maman. On lui a aussi mis un boula de grossesse et j’ai gardé l’autre. J’ai commandé sur un site des posters avec des dessins en taille réelle, esquissés en fonction de la taille et du poids du bébé. On en a un de chacun des trois enfants, accrochés dans le salon.» Avant d’ajouter: «On a mis un moment à décider où on allait mettre ses cendres, c’était compliqué. On les a finalement déposées au pied d’un arbre, pas très loin de chez nous».

 

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